Jakobsweg mit Alpha1 …und mit Sauerstoff
Insgesamt sieben Tage sind Alpha1-Patienten 2018 auf dem Camino gewandert.
Für jeden der Teilnehmer eine ganz besonders intensive Form der Herausforderung, Motivation und auch Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung.
COPD: Unbekannte chronisch progressive Lungenerkrankung
Fast jeder kann zumindest einige Merkmale von Erkrankungen wie Diabetes, Krebs, Bluthochdruck oder auch Asthma benennen.
Was sich jedoch hinter dem sperrigen Begriff COPD verbirgt, wissen nach wie vor die Wenigsten. Selbst Betroffenen fällt es oft nicht leicht, die Lungenerkrankung konkret „in Worte zu fassen“.
Meine körperliche Leistungsfähigkeit ließ merklich nach.
Drei Jahre später wurde aufgrund einer lang anhaltenden, starken Erkältung mit leichtem Schleimauswurf eine Überweisung zum Lungenfacharzt notwendig. Inzwischen nutzte ich anstatt der Treppe den Aufzug.
Doch mir geht es immer noch gut, ich empfinde keine Atemnot, habe äußerst selten Husten und kaum Schleimbildung. Nur meine Muskulatur ist spürbar weniger geworden, bei Anstrengungen schwitze ich sofort und meine Aktivitäten muss ich öfter unterbrechen.
Tägliches Training auch mit fortgeschrittener Erkrankung
Bewegung ist eine der wichtigsten Maßnahmen innerhalb des Behandlungskonzeptes chronischer Lungenerkrankungen. Wie die Umsetzung leicht fällt, demonstriert Michael Frisch, Therapieleiterin.
Für ein Lächeln im Gesicht sorgt Michaels Karrikatur.
…bin ich wirklich schon so weit?
Wenn der Begriff „Palliativmedizin“ auftaucht, denken viele Menschen an „Sterbemedizin“. Dabei wirken palliativmedizinische Methoden und Einstellungen auch in frühen Krankheitsstadien segensreich. Die Palliativmedizin wendet sich an alle Menschen mit schweren, fortgeschrittenen Erkrankungen.
Gerade COPD-Patienten und ihre Angehörigen profitieren von einer rechtzeitigen Auseinandersetzung mit diesem Thema.
Zeit für die Fragen des Alltags
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine seltene Erkrankung, die schnell mit der weit häufiger auftretenden chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) verwechselt wird.
Nach der Diagnosestellung formen sich auch Fragestellungen, die den Umgang der Erkrankung im Alltag betreffen.
Der Weg zur Diagnose
Im Alter von 58 Jahren bekam Petra Netzel nach einer ausgeprägten Lungenentzündung mit Keuchhusten immer mehr Probleme mit Luftnot.
Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Krankenhaus vorstellig.
Ist es wichtig, die Ursache der COPD zu kennen?
AATM ist die häufigste genetisch bedingte Ursache von Lungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkrankungen bei Kindern, dennoch handelt es sich um einen seltenen Gendefekt.
Die Antwort ist einfach: jede COPD kann ihre Ursache in diesem Gendefekt haben.
Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung
Da die Hauptsymptome beim AATM auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt.
Daraus ergeben sich nicht nur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheitsverlauf für die Patienten, sondern auch unnötige Mehrkosten für Kostenträger.
…mehr Aufmerksamkeit
Laut der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen.
Trotzdem werden wir gerne übersehen.
