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Diagnose Alpha-1 – Zeit …für die Fragen des Alltags

Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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Zeit

…für die Fragen des Alltags

Alpha-1-Antitrypsinmangel (Alpha-1) ist eine seltene Erkrankung, die schnell mit der weit häufiger auftretenden chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) verwechselt wird, denn die Leitsymptome beider Krankheitsbilder Atemnot, Husten und Auswurf sind absolut identisch. Aktuelle Schätzungen von Experten gehen davon aus, dass es alleine in Deutschland bis zu 20.000 von Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene gibt, von denen jedoch nur etwa 10 % bisher diagnostiziert wurden.

Gut vorstellbar also, dass bei vielen Alpha-1-Patienten die Erkrankung lange Zeit unerkannt bleibt. Dabei kann der Gendefekt mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden. Empfehlungen sprechen sich daher für eine standardmäßige Einbeziehung der Testverfahren bei der Diagnose von schweren Atemwegserkrankungen aus. Wird die Diagnose Alpha-1 gestellt, trifft die Erkenntnis, nicht nur eine chronische, sondern darüber hinaus eine seltene Erkrankung zu haben, die Betroffenen oftmals wie ein Schock. Medizinische Fragen im Gespräch mit dem behandelnden Arzt, möglicherweise weitere diagnostische Abklärungen und manchmal auch eine Überweisung an ein auf Alpha-1 spezialisiertes Zentrum stehen nun im Vordergrund.

Die Fragen des täglichen Lebens mit Alpha-1 nehmen somit zunächst wenig Raum ein. Je mehr jedoch der Alltag einkehrt, je mehr formen sich auch Fragestellungen, die den Umgang mit der Erkrankung betreffen – sowohl bei Patienten als auch bei Angehörigen.

Individuelles Serviceprogramm
Alpha-1-Selbsthilfegruppen und medizinisches Fachpersonal sind für die vielen „kleinen“, aber oftmals gleichermaßen drängenden, Fragen rund um Apha-1 – für die im Praxisalltag meist zu wenig Zeit bleibt – die richtigen Ansprechpartner.

Eine zusätzliche Informationsquelle können zudem Serviceangebote wie beispielsweise das AlphaCare-Programm darstellen. AlphaCare-Coaches bietet Patienten, Angehörigen und Interessierten zum einen nützliche Basisinformationen und zum anderen qualifizierte Ansprechpartner, die bei Fragen rund um das Thema Alpha-1 telefonisch zur Verfügung stehen.

02_Lichte-Steeger_1699-225x300 Diagnose Alpha-1 - Zeit …für die Fragen des AlltagsBirgit Lichte-Steeger (55) ist eine von insgesamt vier speziell ausgebildeten AlphaCare-Coaches. Sie ist Krankenschwester und betreut seit drei Jahren Alpha-1-Patienten.

Doch wie der Begriff „Coach“ schon vermuten lässt, werden nicht nur Fragen beantwortet, sondern es besteht auch die Möglichkeit, eine kontinuierliche telefonische Unterstützung und Betreuung in Anspruch zu nehmen – individuell abgestimmt auf die Wünsche des einzelnen Patienten.
„Die Wünsche zur Kontaktaufnahme reichen dabei von einem einmal jährlichen bis zu einem einmal wöchentlichen Anruf“, schildert Birgit Lichte-Steeger. „Manche Patienten schätzen vor allem die persönliche Ansprache, das Gespräch an sich. Denn viele der Patienten mussten jahrelang auf die richtige Diagnose und Medikation warten.

Manchmal tut es dann einfach gut, wenn man einen Ansprechpartner hat, dem man seine Sorgen und Gedanken mitteilen kann und der mehr Zeit zur Verfügung hat. Andere Patienten wiederum haben konkrete Fragen und suchen Antworten.“ Das Themenspektrum reicht dabei von Fragen zur Urlaubsvorbereitung, sozialrechtlichen Aspekten wie Rente und Schwerbehinderung über Besonderheiten bei Ernährung, Atemtherapie und Bewegung, aber auch Adressinformationen zur nächstgelegenen Selbsthilfegruppe, bis hin zu ganz praktischen Hilfen für den Alltag.

Aktuell werden etwa 400 Patienten über das AlphaCare Serviceprogramm betreut.
Um an dem Programm teilzunehmen, ist eine schriftliche Anmeldung erforderlich und das Einverständnis einer Kontaktaufnahme durch einen der Coaches. Wird eine Betreuung aufgenommen, bleibt immer derselbe Coach Ansprechpartner für den einzelnen Patienten.

Auch Aktionstage zählen zum Angebot des Serviceprogramms AlphaCare. So konnten sich aktuell zehn Teilnehmer in Köln über das Thema „Bewegung mit Alpha-1“ informieren, austauschen und auch selbst aktiv werden. Mit dabei waren die Referenten Professor Rembert Koczulla, Universitätsklinikum Marburg, Michaela Frisch, Espan-Klinik, Bad Dürrheim und AlphaCare-Coach, Birgit Lichte-Steeger. Es wurde geturnt und geschwitzt, geredet und gelacht und dabei viel über das Thema Bewegung gesprochen. Ja, es wurde sich Zeit genommen, für die wichtigen Fragen des Alltags.

Kontakt
AlphaCare Service-Telefon
0800–1003948
Montags-Freitags
08.00-20.00 Uhr
www.alpha-care.de

Seltene Lungenerkrankungen

Das Serviceprogramm AlphaCare ist ein Angebot des Unternehmens Grifols, es ist kostenfrei, jederzeit kündbar und unabhängig von der Therapie.

 

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02_Lichte-Steeger_1699-225x300 Diagnose Alpha-1 - Zeit …für die Fragen des Alltags
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Zeit …für die Fragen des Alltags
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Aktuelle Schätzungen von Experten gehen davon aus, dass es alleine in Deutschland bis zu 20.000 von Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene gibt, von denen jedoch nur etwa 10 % bisher diagnostiziert wurden.
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Patienten-Bibliothek gemeinnützige GmbH
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