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Kategorie: Seltene Erkrankungen

Im Strudel der Unsicherheit

Die fünfte Lebenswoche…

Knapp zwei Jahre nach Geburt unserer Tochter Hilla kam 2003 unser Sohn Enno zur Welt und wir hatten das herrliche Gefühl, nun eine komplette Familie zu sein.

Unser kleiner Säugling hatte lange mit einer Gelbsucht zu tun, was wir Eltern als nichts Besonderes empfanden. Vier Wochen nach Geburt bekam er jedoch plötzlich ohne ersichtlichen Grund Nasenbluten und wir gingen zur Abklärung ins Krankenhaus.

Seine Blutgerinnung lag bei dramatischen 6 %, was die Ärzte angesichts der Vorstellung, der Kleine hätte fallen und innerlich verbluten können, auf den Plan rief.

Einfluss auf die Erkrankung nehmen

…von der Patientin zur Lungensport-Übungsleiterin

Die Grunderkrankung Bronchiektasie bzw. Bronchiektasen ist bei Jutta Remy-Bartsch vor etwa 30 Jahren diagnostiziert worden.

„Meine betreuenden Ärzte bekunden mir immer wieder, wie erstaunt sie über meinen Gesundheitszustand sind, der im Gegensatz zur tatsächlichen Schwere der Erkrankung steht.“

„Wir bekommen das in den Griff“

Sarkoidose

Veränderungen annehmen und positiv gestalten

Die Erkrankung von Hildegard Stachetzki aus Bonn begann schleichend. Bereits im Alter von 24 Jahren bekam sie schlechter Luft, beim Treppensteigen geriet sie in Atemnot – Beschwerden, die nicht mit ihrer Sportlichkeit zusammenpassten.

Diabetes mellitus – Typ 3

…eine seltenere Form des Diabetes, die daher oftmals weniger beachtet und meist erst sehr spät diagnostiziert wird.

Diabetes Typ 3 ist ein sekundärer Diabetes, d.h. der Diabetes ist Folge einer anderen Ursache bzw. Erkrankung, die eine Schädigung des Zuckerstoffwechsels mit sich bringt. Diabetes Typ 3 wird in acht Untergruppen unterteilt.

Alpha´s auf dem Camino

Jakobsweg mit Alpha1 …und mit Sauerstoff

Insgesamt sieben Tage sind Alpha1-Patienten 2018 auf dem Camino gewandert.

Für jeden der Teilnehmer eine ganz besonders intensive Form der Herausforderung, Motivation und auch Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung.

Sarkoidose – Das „Chamäleon“

© Vera-Kuttelvaserova-Fotolia.com

Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017 hier lesen, bestellen, download  –  Kontakt / Newsletter bestellen Sarkoidose Das „Chamäleon“ Sarkoidose ist im eigentlichen Sinne keine Lungenerkrankung, doch bei den meisten Betroffenen ist auch die Lunge in Mitleidenschaft gezogen. Was ist Sarkoidose? Bei Sarkoidose handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft. Dabei entwickeln sich im Bindegewebe mikroskopisch kleine Knötchen (Granulome), die die Funktion der betroffenen Organe […]

Ein Blog für PH Dem Leben einen eigenen Sinn geben

© Carolin Thurmann

Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017 hier lesen, bestellen, download  –  Kontakt / Newsletter bestellen Dem Leben einen eigenen Sinn geben Pulmonale Hypertonie Lungenhochdruck – Was ist das? „Pulmonale Hypertonie (PH) ist nach wie vor zu wenig in der Öffentlichkeit bekannt, auch bei Ärzten und medizinischem Fachpersonal – dabei kann die Erkrankung jeden treffen“, weiß Carolin Thurmann aus dem baden-württembergischen Limbach aus eigener Erfahrung. Sie selbst ist erst 26 […]

Pulmonale Hypertonie Lungenhochdruck – Was ist das?

© phev e.V.

Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017 hier lesen, bestellen, download  –  Kontakt / Newsletter bestellen Pulmonale Hypertonie Lungenhochdruck – Was ist das? Lungenhochdruck bedeutet Bluthochdruck im Lungenkreislauf. Im Lungenkreislauf (auch kleiner Kreislauf genannt) wird das Blut von der rechten Herzkammer in die Lungenarterien gepumpt, dort durch die Atmung mit Sauerstoff angereichert und fließt dann über die Lungenvenen zur linken Herzhälfte. Die linke Herzkammer ist die „Pumpe“ des Körperkreislaufes (großer […]

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