Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Ein empfindliches Gleichgewicht

In diesem Jahr ist alles anders! Auch der jährlich stattfindende Alpha-1-Infotag musste abgesagt werden.

Ein Webinar ermöglichte dennoch die Vermittlung von aktuellen Informationen.

Informationsmanagment

Wir wollen Wiki für Alpha1 sein…

Natürlich wurde Alpha1 Deutschland e.V., ebenso wie alle anderen, vom Thema Corona völlig „überrannt“ und vor ganz neue Herausforderungen gestellt.

Doch die Erfahrungen zeigen, wie hilfreich es ist, in der Selbsthilfe organisiert zu sein.

Blutplasma – kostbarer Lebenssaft

Lebensretter für viele Patienten

Für viele Patienten bedeuten die aus Plasma gewonnenen Arzneimittel ein neues Lebensgefühl und Unabhängigkeit im Alltag.

Seit Jahren verzeichnen die Plasma- und Blutspendedienste einen Rückgang an Spendern und Spenden. Erfahren Sie mehr, wie Sie zum Lebensretter für viele Patienten werden können.

Sommerausgabe 2020

Fachzeitschrift Atemwege und Lunge jetzt erhältlich

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Perspektiven erkennen
Im Hinblick auf das Coronavirus gelten Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen als gefährdeter im Vergleich zu Lungengesunden.

Mekka für Sauerstoff-Patienten

Fragen ausdrücklich erwünscht!

Mein Leben mit drei lebenserhaltenen Therapien

…jedem Fragesteller, jedem Aktiven bin ich sehr dankbar, denn unsere Treffen und unsere Gespräche empfinde ich immer als Motivation, die wiederum – davon bin ich überzeugt – vielleicht einen nicht unerheblichen Einfluss darauf hat, dass ich nunmehr seit 19 Jahren mit der Langzeit-Sauerstofftherapie lebe.

Im Strudel der Unsicherheit

Die fünfte Lebenswoche…

Knapp zwei Jahre nach Geburt unserer Tochter Hilla kam 2003 unser Sohn Enno zur Welt und wir hatten das herrliche Gefühl, nun eine komplette Familie zu sein.

Unser kleiner Säugling hatte lange mit einer Gelbsucht zu tun, was wir Eltern als nichts Besonderes empfanden. Vier Wochen nach Geburt bekam er jedoch plötzlich ohne ersichtlichen Grund Nasenbluten und wir gingen zur Abklärung ins Krankenhaus.

Seine Blutgerinnung lag bei dramatischen 6 %, was die Ärzte angesichts der Vorstellung, der Kleine hätte fallen und innerlich verbluten können, auf den Plan rief.

Einfluss auf die Erkrankung nehmen

…von der Patientin zur Lungensport-Übungsleiterin

Die Grunderkrankung Bronchiektasie bzw. Bronchiektasen ist bei Jutta Remy-Bartsch vor etwa 30 Jahren diagnostiziert worden.

„Meine betreuenden Ärzte bekunden mir immer wieder, wie erstaunt sie über meinen Gesundheitszustand sind, der im Gegensatz zur tatsächlichen Schwere der Erkrankung steht.“

Katalysator für mehr Forschung

Sarkoidose – vielfältig wie ein Chamäleon

Es begann mit einem traurigen Ereignis. Die Witwe eines soeben verstorbenen noch relativ jungen Mitglieds wünschte sich statt Blumen und Kränzen anlässlich der Beerdigung Spenden für die Sarkoidose-Forschung.

„Wir bekommen das in den Griff“

Sarkoidose

Veränderungen annehmen und positiv gestalten

Die Erkrankung von Hildegard Stachetzki aus Bonn begann schleichend. Bereits im Alter von 24 Jahren bekam sie schlechter Luft, beim Treppensteigen geriet sie in Atemnot – Beschwerden, die nicht mit ihrer Sportlichkeit zusammenpassten.