Editorial aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland, weiter per Link: hier lesen, bestellen, download – Kontakt / Newsletter bestellen
…mehr Aufmerksamkeit
Sie halten gerade etwas Seltenes in der Hand!
Eine Fachzeitschrift, die sich des wichtigen Themas COPD ausführlich annimmt, es von so vielen Seiten beleuchtet und sich daher auch mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Dafür bin ich, als vom Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene, sehr dankbar.
Die Diagnose Alpha-1 war für mich erschütternd, aber dann auch noch zu erfahren, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, war ein Schock. Selbst der eigene Arzt gab zu, dass er bisher über die Erkrankung nicht viel wisse und sich erst einmal genauere Kenntnisse aneignen müsse.
Ja, der Alpha-1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung, schlecht erforscht und leider oft viel zu spät entdeckt.
Auch dank der Patienten-Bibliothek wird der Alpha-1-Antitrypsinmangel ein wenig bekannter und vielleicht wird der eine oder andere dadurch früher diagnostiziert. Gerade in der großen Gruppe der von COPD Betroffenen schlummern noch viele Alphas – dabei genügt bereits ein kleiner Bluttest, um Gewissheit über die richtige Diagnose zu erlangen und passende Therapien einleiten zu können.
Laut unserem Dachverband, der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – www.achseonline.de, sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen.
Alle zusammen genommen sind wir also im Prinzip gar nicht so selten und trotzdem werden wir gerne übersehen.
Seltene Krankheiten bekommen weniger Aufmerksamkeit, weniger Unterstützung, weniger Förderung.
Selbst im eigenen Familien- und Bekanntenkreis ist Akzeptanz nicht immer gegeben – meistens aus Unkenntnis heraus.
Helfen Sie mit, den „Seltenen“ mehr Aufmerksamkeit zu schenken, unterstützen Sie uns durch Spenden, durch Mitarbeit, durch Verbreitung der Information oder einfach durch Zuhören.
Autorin
Marion Wilkens
1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
www.alpha1-deutschland.org
Bildnachweise:
auremar – Fotolia.com
Das Editorial wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.