Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung
Hintergrund
Die Diagnose Alpha-1-Antitrypsinmangel ist für die meisten Patienten nach Jahren der Ungewissheit eine „Entdeckung“.
Da die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsinmangels auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die Erkrankung mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht heilbar,
es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, um den Verlauf zu verlangsamen. Neben den bronchienerweiternden Mitteln kann auch eine Substitutionstherapie helfen. Bei der Therapie erhält der Patient das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion.
Forderung
Das Institut für evidenzbasiertes Gesundheits- und Versorgungsmanagement (I.f.G.V.) forscht und engagiert sich seit mehr als fünf Jahren im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Gemeinsam mit Alpha1 Deutschland e.V. macht das I.f.G.V. mit einem Positionspapier auf ein leicht lösbares Versorgungsproblem für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel aufmerksam.
Da die Hauptsymptome beim Alpha-1-Antitrypsinmangel auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt. Daraus ergeben sich nicht nur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheitsverlauf für die Patienten, sondern auch unnötige Mehrausgaben für Kostenträger.
Mit dem DMP (Disease-Management-Programm) COPD im Bereich der gesetzlichen Krankenkassen ist ein strukturiertes
Behandlungsprogramm in Deutschland implementiert worden, das zum Ziel hat, chronisch kranke Patienten mit COPD optimal zu versorgen.
Dieses Programm hat vielen COPD Patienten geholfen, ihre Krankheit und Lebensqualität zu verbessern. Darüber hinaus optimiert das Programm die Ressourcen auf Seiten der Kosten- und Leistungsträger, was zu Kosteneinsparungen führt. Das I.f.G.V. und Alpha1 Deutschland machen sich stark, dass die Diagnose Alpha-1-Antitrypsinmangel Aufnahme in das DMP COPD findet. Das DMP COPD als strukturiertes Behandlungsprogramm bietet genau die Versorgungsstruktur, die auch ein Alpha-1-Patient zur
optimalen Versorgung benötigt.
Um die Integration von Alpha-1-Patienten in das DMP COPD zu ermöglichen, fehlen nur zwei Schritte:
• Einfügen des Alpha-1-Diagnostik-Algorithmus in das DMP
• Erweiterung der DMP-COPD-Indikationen um den Zusatz Alpha-1-Antitrypsinmangel
Allein mit diesen zwei Maßnahmen könnte der GBA (Gemeinsame Bundesausschuss) die Versorgung einer bis dato unterversorgten Patientengruppe nachweislich (signifikant) optimieren.
Das komplette Positionspapier sowie weitere Informationen finden Sie auf den Internetseiten von Alpha1 Deutschland e.V.
www.alpha1-deutschland.org.
Autor:
Gabi Niethammer
2. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
Bildnachweis:
Alpha1 Deutschland e.V.
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.