Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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…das „Chamäleon“
Sarkoidose ist im eigentlichen Sinne keine Lungenerkrankung, doch bei den meisten Betroffenen ist auch die Lunge in Mitleidenschaft gezogen.
Was ist Sarkoidose?
Bei Sarkoidose handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft. Dabei entwickeln sich im Bindegewebe mikroskopisch kleine Knötchen (Granulome), die die Funktion der betroffenen Organe einschränken können. Zudem können Entzündungsreaktionen bindegewebige Veränderungen (Fibrose) hervorrufen.
Neben der Lunge und den Lymphknoten können auch andere Organe wie z. B. Leber, Milz, Herz, Nieren, Haut, Augen oder das Nervensystem betroffen sein.
Die Sarkoidose tritt oft zwischen dem 25. und 40. Lebensjahr auf, wird aber in den letzten Jahren zunehmend auch erst im späteren Lebensalter festgestellt. Die Ursache der Erkrankung ist bis heute nicht bekannt.
Wie äußert sich die Erkrankung?
Die Krankheitssymptome können sich sehr unterschiedlich äußern. Viele Patienten klagen jedoch über allgemeine unspezifische Symptome wie z. B. erhöhte Körpertemperatur, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Da fast immer die Lunge beteiligt ist, kann es zu Husten und Atemnot kommen, insbesondere unter Belastung. Wie wird die Erkrankung festgestellt?
Bei den meisten Patienten sind mehrere Untersuchungen notwendig, bis die Diagnose sicher feststeht. Beim Lungenfacharzt können durch bildgebende Verfahren Veränderungen an der Lunge und Lymphknoten im Brustraum erkannt, die Lungenfunktion genau untersucht und endoskopische Untersuchungen wie eine Lungenspiegelung mit einer Entnahme von Lungengewebe veranlasst werden.Darüber hinaus sind fachärztliche Untersuchungen der Augen, des Herzens (z. B. EKG), der inneren Organe (Ultraschall) oder des Skeletts (z. B. Röntgen, MRT) sinnvoll. Eine Gewebeprobe sichert oftmals eine eindeutige Diagnose. Die Vielfalt der Erscheinungsformen bei der Sarkoidose führt dazu, dass fast jeder Betroffene seine „eigene“ Sarkoidose entwickelt. Dies erschwert die Diagnosestellung erheblich.
Da die Krankheit an allen Stellen im Körper auftreten kann – man nennt sie deshalb auch das „Chamäleon der inneren Medizin“ – benötigen die Betroffenen meist verschiedene Fachbereiche der Medizin zur Diagnose und Behandlung.
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Die vielfältigen Erscheinungsformen der Sarkoidose, die ungewisse Heilungsaussicht und die teilweise einschneidenden Nebenwirkungen der Behandlung stellen sowohl den Patienten auch den einzelnen Arzt vor große Herausforderungen. Ein Zusammenwirken der Patientenselbsthilfe gemeinsam mit verschiedenen Einrichtungen und medizinischen Fachrichtungen kann viele dieser Schwierigkeiten überwinden.
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde 2009 von Betroffenen unter dem Motto gegründet: „Niemand kann einen anderen Menschen so gut verstehen wie derjenige, der selbst die Krankheit durchleidet.“ Prof. Dr. med. H. Vetter, ehemals ärztlicher Direktor der Universitäts-Poliklinik Bonn, formulierte treffend: „Wir müssen dahin kommen, dass der Patient über seine Krankheit besser informiert ist als der Arzt! Das gilt ins besondere für den chronischen Verlauf der Sarkoidose, wo wir Ärzte auf die Kommunikation mit dem Patienten angewiesen sind.“
Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinische und psychosoziale Versorgung für die betroffenen Erkrankten und ihr persönliches Umfeld vor Ort zu verbessern.
Ein besonderes Kennzeichen sind die vom Verein angestoßenen interdisziplinären Vortragsveranstaltungen und der seit 2016 jährlich ausgeschriebene Sarkoidose-Forschungspreis.
Kontakt
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Rudolf-Hahn-Str. 148, 53227 Bonn
Telefon/Telefax 0228–471108
verein@sarkoidose-netzwerk.de
www.sarkoidose-netzwerk.de
Bildnachweis:
Vera Kutelvaserova – Fotolia.com
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Redaktion:
Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.