Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) ist eine der häufigsten Erbkrankheiten der Lunge, dennoch bleibt die Erkrankung in den meisten Fällen unerkannt oder wird erst spät diagnostiziert.
Erhalten Betroffene im Erwachsenenalter die Diagnose Lungenemphysem wird zumeist von einer COPD, einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung ausgegangen.
Jakobsweg mit Alpha1 …und mit Sauerstoff
Insgesamt sieben Tage sind Alpha1-Patienten 2018 auf dem Camino gewandert.
Für jeden der Teilnehmer eine ganz besonders intensive Form der Herausforderung, Motivation und auch Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung.
Zeit für die Fragen des Alltags
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine seltene Erkrankung, die schnell mit der weit häufiger auftretenden chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) verwechselt wird.
Nach der Diagnosestellung formen sich auch Fragestellungen, die den Umgang der Erkrankung im Alltag betreffen.
Der Weg zur Diagnose
Im Alter von 58 Jahren bekam Petra Netzel nach einer ausgeprägten Lungenentzündung mit Keuchhusten immer mehr Probleme mit Luftnot.
Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Krankenhaus vorstellig.
Ist es wichtig, die Ursache der COPD zu kennen?
AATM ist die häufigste genetisch bedingte Ursache von Lungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkrankungen bei Kindern, dennoch handelt es sich um einen seltenen Gendefekt.
Die Antwort ist einfach: jede COPD kann ihre Ursache in diesem Gendefekt haben.
Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung
Da die Hauptsymptome beim AATM auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt.
Daraus ergeben sich nicht nur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheitsverlauf für die Patienten, sondern auch unnötige Mehrkosten für Kostenträger.
…sind eigentlich gar nicht so selten
Lungenerkrankungen gehören zwar weltweit zu den häufigsten Erkrankungen überhaupt, doch leider ist das Bewusstsein um Schweregrad und Ausmaß der oft chronischen Krankheiten in der Bevölkerung nicht ausreichend vorhanden – vor allem für die seltenen Krankheitsbilder.
Eigentlich sind seltene Lungenerkrankungen gar nicht so selten, wie der Name nahelegt.
…mehr Aufmerksamkeit
Laut der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen.
Trotzdem werden wir gerne übersehen.
