Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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Nicht-invasive Maskenbeatmung
Vier häufige Missverständnisse
1. Sind Sauerstofftherapie und Beatmungstherapie dasselbe?
Nein, bei der Sauerstofftherapie (richtiger Langzeit-Sauerstofftherapie) wird über eine Nasenkanüle hochprozentiger Sauerstoff der Atmung zugefügt. Bei der nicht-invasiven Beatmung hingegen wird normale Umgebungsluft über eine Maske in die Atemwege „gepumpt“, durch einen Wechsel der Druckniveaus wird die Einatmung (hoher Druck) bzw. Ausatmung (geringer Druck) durch ein Gerät unterstützt. Die nicht-invasive Beatmung kann auch mit Sauerstoffgabe kombiniert werden.
2. Welcher Patient mag den ganzen Tag mit einer Beatmungsmaske herumlaufen?
Die NIV wird in der ganz überwiegenden Zahl der Fälle nachts während des Schlafs angewendet. Durch die Beatmung kann sich der COPD-Patient besser erholen und eine zu hohe CO2-Konzentration im Blut vermeiden.
3. Ist die Beatmung eine Maßnahme für eine kurzzeitige, präfinale Lebensverlängerung?
Die Beatmungstherapie erhält die Mobilität der Patienten und steigert die Lebenserwartung. Zudem ermöglicht die Beatmung vielen Patienten mit schwerer COPD Lebensjahre mit gesteigerter Lebensqualität.
4. Oft wird von Heimbeatmung gesprochen. Heißt das, dass die Beatmung in einem (Pflege-)Heim erfolgt?
Die Begriffe „Heimbeatmung“ und „häusliche“ oder „außerklinische Beatmung“ werden synonym verwendet. Die Begriffe unterstreichen, dass der Patient nicht in einer Klinik die Therapie anwendet, sondern in den allermeisten Fällen zu Hause.
Quelle: Deutsche Atemwegsliga, 27.05.2017, www.atemwegsliga.de
Persönliche Erfahrungen
Meine persönlichen Erfahrungswerte mit der nicht-invasiven Beatmung (NIV) aus den zurückliegenden neun Jahren sind folgende:
Von 2008 bis Mitte 2011 musste ich die NIV ausschließlich während des Schlafes (ca. 5-6 Stunden) anwenden. Grund für die Verordnung der NIV im Sommer 2008 war vordergründig der viel zu hohe Kohlendioxidpartialdruck (= pCO2), der fast immer zwischen 65 und 70 mmHg lag. Der Referenzwert ist mit 35 bis 45 mmHg angegeben.
Seit Mitte 2011 musste ich aufgrund des kontinuierlichen Fortschreitens der Erkrankung auch tagsüber zunehmend die Maskenbeatmung nutzen. Seit einigen Jahren ist eine 24 stündige Anwendung der NIV notwendig.
Das Essen mit der Maske ist vollkommen unkompliziert. Maske anheben, Nahrungsmittel oder Getränk zum Mund führen, Maske aufsetzen. Diese Vorgehensweise habe ich derart adaptiert, dass sich ein regelrechter Automatismus eingestellt hat.
Ich akzeptiere sehr schnell aufgrund der Erkrankung notwendig werdende Verhaltensweisen und setze diese dann konsequent um, ohne darüber nachzudenken, warum das notwendig ist oder wie es wäre, wenn das alles nicht notwendig wäre. Damit würde ich Zeit verschwenden, von der ich eh nur noch wenig habe, ohne etwas an der Realität und sich daraus ergebenden Erfordernissen ändern zu können.
Weder die Lautstärke des Beatmungsgerätes noch die im Beatmungsschlauch entstehenden Geräusche sind für mich eine Beeinträchtigung beim Hören.
Die persönliche Akzeptanz der NIV und das Empfinden von Geräuschen wird vom Einzelnen jedoch vermutlich unterschiedlich empfunden werden.
Die beiden von mir genutzten Beatmungsgeräte sind mit einem integrierten Akku versehen, die je Gerät 2 bis 2,5 Stunden den Betrieb ohne 230V Quelle ermöglichen.
Unter der Beatmungsmaske geht es mir deutlich besser, insofern genieße ich die Maske bzw. das Beatmungsgerät sehr und möchte keinesfalls mehr darauf verzichten.
Die perfekte Beatmungsmaske zu finden, stellt für viele Patienten ein Problem dar. Ich hatte das Glück, dass beide von mir verwendetenMasken, die für tagsüber und die für die Nacht, auf Anhieb
die optimalen waren. Ein Versuch, eine neu auf den Markt kommende Maske zu testen, scheiterte hingegen sofort.
Meine Leistungsfähigkeit hat sich unter NIV kaum verbessert, das habe ich bei dem Stadium meiner Erkrankung aber auch nicht erwartet; dennoch möchte und kann ich auf mein Beatmungsgerät keinesfalls mehr verzichten, genauso wenig wie auf die seit dem Jahr 2000 durchgeführte Langzeit-Sauerstofftherapie mit Flüssigsauerstoff – da beide Therapieformen es mir bis heute ermöglichten weiter zu leben. Zudem steigern beide Therapiemaßnahmen maßgeblich meine Lebensqualität.
Explizit betone ich, dass alles zuvor Geschriebene nur für meine Person gilt und nicht als Pauschalaussage gewertet oder eins zu eins auf andere übertragen werden kann.
Jens Lingemann
Vorsitzender
COPD – Deutschland e.V.
www.copd-deutschland.de
Patientenorganisation Lungenemphysem-
COPD Deutschland
www.lungenemphysem-copd.de
Im August 2014 hat mir die NIV auf der Intensivstation in der LungenClinic Grosshansdorf das Leben gerettet, ich war an einem schweren Virusinfekt erkrankt. Seitdem war nichts mehr so, wie es vorher war. Aber ich lebte!!
Ich wurde sauerstoffpflichtig und nutzte die NIV mittags ca. zwei Stunden und die ganze Nacht. Ich konnte dadurch gut schlafen und war morgens sehr erholt.
Leider verschlechterte sich meine Erkrankung (ACOS = Asthma-COPD-Overlap-Syndrom, eine Mischform der Lungenerkrankungen Asthma und COPD, mit Emphysem, Stadium IV nach GOLD) sehr schnell. Meine Atempumpe ist erschöpft, sodass ich seit ca. einem Jahr 21 bis 24 Stunden an der NIV bin. Ich habe ein stationäres und ein mobiles Gerät, beide sind fast geräuschlos, sodass ich weder beim Fernsehen noch beim Musikhören Einschränkungen habe.
Durch eine Kiefernekrose ist es mir nur möglich, eine Nasenmaske zu tragen, mit der ich prima klarkomme. Ich kann damit gut essen. Kaltgetränke trinke ich durch einen Strohhalm, heiße Getränke nehme ich durch einen Halm aus Metall zu mir. Sprechen geht gut, allerdings strengen längere Gesprächeund Telefonate an – aber das geht vielen von uns Erkrankten ja so, auch ohne die NIV.
Ich fahre, wenn meine Atmung und das Wetter es erlauben, mit meinem E-Rolli unter der Beatmung raus, wohin immer ich möchte und meine Kraft reicht. Ich fahre in Geschäfte, Supermärkte oder einfach nur spazieren.
Ja, die Leute gucken, weil es nur sehr wenige Menschen gibt, die mit einer Maske und einem Schlauch und „Computer“ unterwegs sind. Ich erlebe aber immer sehr nette Begegnungen, sehr viel Hilfsbereitschaft und lustige Fragen von Kindern! Mein „Wiedererkennungswert“ ist durch die NIV natürlich recht hoch.
Ich bin glücklich und dankbar über die NIV, denn ohne sie wäre ich nicht mehr am Leben. Und ich kann durch die NIV wieder Dinge tun, die vorher nicht mehr möglich wären.
Und ich bin meiner Krankenkasse, der DAK, sehr dankbar, dass mir zwei Geräte bewilligt wurden, auch der E-Rolli, das sogenannte „Mobility-Bag“ für den Transport des Gerätes usw. Das alles ist nicht selbstverständlich. Aber mit einem verständnisvollen Hausarzt und freundlicher Kommunikation mit der Krankenkasse konnte ich viel bewegen und mein Leben dadurch wieder bereichern.
Fazit: Bitte habt keine Angst vor der nicht-invasiven Beatmung. Wenn sie nötig ist, werdet Ihr Euch deutlich besser und aktiver fühlen! Wichtig ist vor allem die Akzeptanz.
Im Moment bin ich kaum draußen, es ist einfach zu kalt und zu feucht. Zudem meide ich den Kontakt zu Menschenansammlungen zur Vermeidung von Ansteckungen mit grippaler Infekt. Das ist schade, aber für mich notwendig.
Beate Krüger
Mitglied im Patientenforum der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
www.lungenemphysem-copd.de
Autoren:
Jens Lingemann, Beate Krüger
Bildnachweise:
Jens Lingemann, COPD – Deutschland e.V.
Beate Krüger
Popov – Fotolia.com
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.