Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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Leben mit der Erkrankung
Eigentlich sollte es ein Beitrag „nur“ über den „Golfausflug mit Handicap 2,5“ werden, doch das, was Michael Fischersworring (52) aus dem fränkischen Fürth über sein Leben mit der Erkrankung zu berichten hat, ist sehr viel mehr. Diagnostisch liegt bei ihm eine COPD, Stadium IV D nach GOLD mit ausgeprägtem Emphysem vor, der zuletzt gemessene FEV1-Wert (Einsekundenkapazität) betrug 20 % des Normwertes. Doch lesen Sie selbst…
Der Krankheitsverlauf
Die Diagnose COPD erhielt Michael Fischersworring im Jahr 2004. „Ich habe die Erkrankung zunächst als gegeben hingenommen, ohne mich jedoch näher damit zu befassen, denn die Einschränkungen waren noch nicht so gravierend. Die verordneten Medikamente habe ich eingenommen und fröhlich weiter geraucht.“ Ab 2011 verschlechterten sich jedoch Symptomatik und Belastbarkeit sukzessive.
Im Dezember 2016 erfolgte dann der große Einbruch. Aufgrund eines Infektes hatte Michael Fischersworring eine akute Verschlechterung (Exazerbation). „Es ging mir total schlecht. Ich war nicht einmal mehr in der Lage, auch nur die kleinste Kleinigkeit zu erledigen.“ Ehefrau Marion rief den Notarzt. Mit dem Rettungswagen ging es ins nächstgelegene Krankenhaus. Der begleitende Sanitäter griff standardmäßig zur Maske und verabreichte Sauerstoff. Der Zustand verschlechterte sich. Der eintreffende Notarzt erkannte die Situation einer CO2-Narkose. Umgehend leitete er die notwendigen Maßnahmen in Verbindung mit einer nicht-invasiven Beatmung ein.
„Ich selbst habe von all dem nichts mitbekommen. Rückblickend betrachtet, hilft mir diese Erfahrung des getrübten Bewusstseinszustandes sogar ein bisschen, mir die Angst vor dem Ende zu nehmen. 14 Tage habe ich insgesamt auf der Intensivstation gelegen, viel Zeit, um nachzudenken und auch zu überlegen, wie es weitergehen soll.“
Der erste daraus folgende Entschluss wurde gleich vor Ort in die Tat umgesetzt. „Die Krankenschwester half mir freundlicherweise mit Nikotinpflaster, um den Einstieg des Rauchstopps zu erleichtern. Inzwischen sind mehr als 11 Monate vergangen. Meine Lebensqualität hat sich seitdem um 100 % verbessert. Während ich früher jeden Morgen stundenlang gehustet habe, um die Atemwege frei zu bekommen, ist bereits vier Wochen nach dem Rauchstopp diese Symptomatik komplett verschwunden.“
Medikamentös wurde Michael Fischersworring neu eingestellt. Da bei seiner COPD zusätzlich eine Asthmakomponente eine Rolle spielt, erhält er nun neben den bronchienerweiternden Inhalationen auch niedrig dosiertes Cortison. Damit kommt er gut zurecht und fühlt sich weniger eingeschränkt.
Seit vier Monaten ist zudem eine Langzeit-Sauerstofftherapie (LOT) notwendig. Ein nicht ganz leichter Schritt, den es insbesondere organisatorisch erst einmal zu meistern galt. „Während mir der Umgang mit dieser Therapie im privaten Umfeld gar nichts ausgemacht hat, war es in der Öffentlichkeit am Anfang etwas gewöhnungsbedürftig. Inzwischen habe ich jedoch auch damit kein Problem mehr. Warum soll ich mir Gedanken machen, was andere denken könnten?“
Die Effekte der LOT kennt Michael Fischersworring. „Wenn ich die Nasenbrille ablege und mich körperlich bewege, kann ich anhand meines Pulsoximeters sehen, wie schnell die Sauerstoffsättigung unter den empfohlenen Richtwert fällt.“
In der Nacht entlastet eine nicht-invasive Beatmung (NIV bzw. BiPAP) über einen Zeitraum von acht Stunden die Atemmuskulatur und verbessert gleichzeitig die Blutgaswerte.
Die Berufstätigkeit
„Ich bin nach wie vor relativ aktiv und arbeite als Wartungsmonteur für Verkehrssicherungssysteme. Aktuell fahre ich bei einer Arbeitszeit von etwa drei Stunden täglich mit dem PKW eine Strecke von ca. 100 km. Eine meiner Aufgaben ist an Baustellen beispielsweise das Auswechseln von Batterien – was natürlich einen gewissen körperlichen Einsatz beinhaltet. Für meine mobile Sauerstoffversorgung durch einen Mobilkonzentrator – einstellbar auf 2 Liter im Dauerflow und 6 Liter im Demandmodus – ist gesorgt. Unterstützung erhalte ich bei meinen täglichen Einsätzen von meiner Frau, die mich, so oft es geht, begleitet. Die Möglichkeit, weiter arbeiten zu können, bedeutet für mich eine ungeheure Lebensqualität“
Michael Fischersworring war ursprünglich im Bereich der Sicherheitsdienste tätig, zunächst für Geld- und Werttransporte, später dann als Alarmverfolger. Bereits nach der Diagnose COPD war ihm klar, dass eine berufliche Anpassung notwendig ist – was er unverzüglich umsetzte, eine zeitlang als Hausmann, später als die Kinder größer waren, durch die Wiederaufnahme einer Teilzeittätigkeit.
„Heute arbeite ich für ein Familienunternehmen. Die akute Verschlechterung Ende vergangenen Jahres hat die Firma unmittelbar miterlebt. Nach meiner Rückkehr habe ich ganz offen über meine aktuelle Situation gesprochen und mitgeteilt, dass ich nun einen Grad der Behinderung (GdB) von 80 % erreicht habe. Gleichzeitig habe ich aufgezeigt, welche Tätigkeitsbereiche ich noch leisten kann und leisten möchte. Ganz pragmatisch wurde die Stelle, die ich bisher ausgefüllt habe, aufgeteilt, in einen Bereich, den ich weiterhin übernehmen kann und einen anderen Teil, der durch meine Kollegen mit übernommen wird. Ich erfahre eine uneingeschränkte Unterstützung sowohl durch meinen Arbeitgeber als auch den direkten Vorgesetzten.“
Die Familie
Die Familie ist immer offen mit der Erkrankung von Michael Fischersworring umgegangen.
„Auch die Kinder wissen über alles Bescheid, nie gab es Diskussionen. Sie sagen: Früher warst Du für uns da, heute sind wir für Dich da.“
Ganz besonders ist sicherlich auch die Situation, dass Ehefrau Marion ihren Mann bei seiner beruflichen Tätigkeit häufig begleitet und ebenso der Einsatz der gesamten Familie während Michael Fischersworrings Zeit auf der Intensivstation – denn während dieser Zeit übernahm die Familie den Arbeitsplatz und erfüllte alle anfallenden Aufgaben, um den Arbeitgeber zu entlasten.
„Ich habe immer wieder erfahren, wie wichtig es für einen selbst als Betroffenen ist, sein Umfeld möglichst frühzeitig zu informieren und über die Erkrankung zu sprechen. Nur wer informiert ist, kann auf den Patienten eingehen. Ebenso wichtig ist es nie aufzugeben, denn selbst in einem fortgeschrittenen Stadium ist noch vieles möglich.“
Informationen zur Langzeit-Sauerstofftherapie finden Sie auf den Seiten der Deutschen Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V.
www.sauerstoffliga.de
Fotonachweis:
Michael Fischersworring
Interview/Text:
Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.