Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
hier lesen, bestellen, download – Kontakt / Newsletter bestellen
Der Weg zur Diagnose
Petra Netzel (65) hat einen Alpha-1-Antitrypsinmangel mit Lungenemphysem (COPD), Stadium II nach GOLD. Sie ist stellvertretende Vorsitzende einer Alpha-1-Selbsthilfegruppe und lebt bei Berlin.
Im Alter von 58 Jahren bekam Petra Netzel nach einer ausgeprägten Lungenentzündung mit Keuchhusten immer mehr Probleme mit Luftnot. Trotz ihrer Sportlichkeit und regelmäßigem Joggen, kam sie schnell außer Puste. Selbst das Tragen von Taschen viel immer schwerer.
Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Krankenhaus vorstellig. Dort äußerte man den Verdacht einer COPD und Petra Netzel wurde gefragt, ob sie rauche oder einer Arbeit unter Einfluss von Schadstoffen nachgehe. Da sie beides verneinen konnte, wurde Petra Netzel medikamentös auf Asthma eingestellt und erhielt eine entsprechende Inhalationstherapie.
Die Asthmamedikamente zeigten jedoch keinerlei Wirkung. Im Gegenteil, die Symptome nahmen weiter zu. Es herrschte Ratlosigkeit sowohl bei ihrem Lungenarzt als auch im örtlichen Krankenhaus, dass sie in den kommenden Jahren noch dreimal notfallmäßig aufsuchte.
Petra Netzels Lungenarzt suchte Rat und überwies sie an die Lungenklinik in Berlin. Bei der dortigen erneuten Diagnostik wurden auch seltene Lungenerkrankungen in Betracht gezogen, so dass der Alpha-1-Antitrypsinmangel und eine daraus sich entwickelnde Lungenbeteiligung (Lungenemphysem) festgestellt werden konnte.
Eine adäquate Therapieeinstellung, im Verlauf auch mit einer Infusionstherapie, bei der das fehlende Alpha-1 medikamentös verabreicht wird, erfolgte. Die Zeitspanne von der ersten Symptomatik bis zur Erkennung der tatsächlich ursächlichen Erkrankung betrug insgesamt fünf Jahre. „Als ich die Diagnose Alpha-1 erhielt und endlich wusste, was für eine Erkrankung hinter der Luftnot steckt, war ich einfach nur erleichtert. Die ständige Ungewissheit hat mich über all die Jahre hinweg psychisch stark belastet“, erzählt Petra Netzel.
Während einer stationären Rehabilitationsmaßnahme lernte sie, welche Maßnahmen hilfreich im Umgang mit der Erkrankung sind und wie sie selbst zur Stabilisierung ihrer Erkrankung beitragen kann. „Das Beste war für mich jedoch der Rat der Ärzte, mich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen“, so Petra Netzel. „In der Selbsthilfegruppe konnte ich mich mit anderen Betroffenen austauschen und von Erfahrungen profitieren, z. B. wie ich die aufkommende Panik bei Luftnot vermeiden kann.“
Das Bewusstsein, selbst etwas tun zu können, motiviert Petra Netzel und hilft ihr im Umgang mit der Erkrankung sehr. So hat sie inzwischen 12 kg abgenommen und spürt die positive Auswirkungen der Abnahme, insbesondere unter der notwendig gewordenen Sauerstofftherapie. Neben ihrer – inzwischen aktiven – Mitgestaltung in der Selbsthilfegruppe ist sie zusätzlich in einer Lungensportgruppe und fährt, wann immer sie kann, E-Bike. Große Unterstützung findet Petra Netzel auch bei ihrem Ehemann, er begleitet sie in die Selbsthilfegruppe und ist gleichermaßen über die Erkrankung informiert.
„Die Erkrankung ist inzwischen ein Bestandteil unseres Alltags geworden. Und ja man ist krank, aber man lebt doch und kann sogar selbst etwas tun, damit es einem besser geht!“
Informieren Sie sich über Alpha-1-Antitrpysin-Mangel, einer Erkrankung, die oftmals mit COPD verwechselt wird.
Siehe auch www.alpha1-deutschland.org
Bildnachweis:
Petra Netzel, Berlin
jinga80 – Fotolia.com
Interview/Text:
Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek
Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.