Lungenfibrose

…Umgang mit der unspezifischen Vielfalt

Bereits beim Abhören der Lunge mit dem Stethoskop war das für eine Lungenfibrose typische Knisterrasseln hörbar und ausschlaggebend für eine ausführliche Diagnostik durch Lungenfachärzte.

Vernarbung der Lunge

Idiopathische Lungenfibrose

…gehört zu einer Untergruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen, dem Bindegewebe, das die Lungenbläschen und die kleinen Bronchien umgibt.

Im Prinzip verläuft eine Fibrose ähnlich wie der Vorgang einer Wundheilung.

COPD und Asbestose

…oder COPD durch Asbestose?

Zunächst wurde COPD diagnostiziert, das zusätzliche Vorliegen einer Asbestose erst 10 Jahre später als Zufallsbefund.

Nun galt es, sich auf die neue Situation einzustellen, ein Leben mit zwei chronischen Erkrankungen.

Diagnose Alpha-1

Zeit für die Fragen des Alltags

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine seltene Erkrankung, die schnell mit der weit häufiger auftretenden chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) verwechselt wird.

Nach der Diagnosestellung formen sich auch Fragestellungen, die den Umgang der Erkrankung im Alltag betreffen.

Erst Asthma, dann Alpha-1

Der Weg zur Diagnose

Im Alter von 58 Jahren bekam Petra Netzel nach einer ausgeprägten Lungenentzündung mit Keuchhusten immer mehr Probleme mit Luftnot.

Als die Luftnot beängstigend wurde, wurde sie im Krankenhaus vorstellig.

Alpha-1-Antitrypsinmangel?

Ist es wichtig, die Ursache der COPD zu kennen?

AATM ist die häufigste genetisch bedingte Ursache von Lungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkrankungen bei Kindern, dennoch handelt es sich um einen seltenen Gendefekt.

Die Antwort ist einfach: jede COPD kann ihre Ursache in diesem Gendefekt haben.

Positionspapier

Aufnahme von Alpha-1 in strukturierte Versorgung

Da die Hauptsymptome beim AATM auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt.

Daraus ergeben sich nicht nur schwerwiegende Konsequenzen beim Krankheitsverlauf für die Patienten, sondern auch unnötige Mehrkosten für Kostenträger.

Seltene Lungenerkrankungen

…sind eigentlich gar nicht so selten

Lungenerkrankungen gehören zwar weltweit zu den häufigsten Erkrankungen überhaupt, doch leider ist das Bewusstsein um Schweregrad und Ausmaß der oft chronischen Krankheiten in der Bevölkerung nicht ausreichend vorhanden – vor allem für die seltenen Krankheitsbilder.

Eigentlich sind seltene Lungenerkrankungen gar nicht so selten, wie der Name nahelegt.

Seltene Lungenerkrankungen

…mehr Aufmerksamkeit

Laut der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen.

Trotzdem werden wir gerne übersehen.