Atemnot-Ambulanz

Artikel aus der Zeitschrift Patienten-Bibliothek / COPD in Deutschland – Winter 2017
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Forschungsprojekt und persönliche Erfahrung

Atemnot ist ein häufiges und sehr belastendes Symptom bei Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen (z. B. chronischen Lungen- und Herzerkrankungen oder Krebserkrankungen). Die Erfahrung von Atemnot kann sehr quälend sein, Angst machen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen deutlich einschränken. Atemnot kann auch bei der bestmöglichen Behandlung der zugrundeliegenden Erkrankung weiter bestehen.

Für die Behandlung der Atemnot stehen verschiedene Maßnahmen wie Selbstmanagement, Atemübungen, verschiedene Körperpositionen und Entspannungsübungen zur Verfügung. In weiter fortgeschrittenen Stadien können dann zusätzlich Medikamente zum Einsatz kommen. Für die erfolgreiche Behandlung der Atemnot ist die Kombination verschiedener Maßnahmen notwendig.

„Der Fokus der Palliativmedizin ist die Behandlung von Symptomen“, formuliert Professor Dr. Claudia Bausewein, Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin am Klinikum der Universität München. „Wir können das Symptom Atemnot von der Schwere her oft nicht besonders gut beeinflussen, wir können aber sehr wohl den Patienten helfen, besser mit dieser Atemnot umzugehen. Und das ist unser Ansatz, den wir in der Atemnot-Ambulanz verfolgen.“

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Atemnot-Ambulanz, Klinikum der Universität München
Die Ambulanz wird Patienten angeboten, die an Atemnot aufgrund einer chronischen Erkrankung leiden und durch ihre Atemnot im Alltag beeinträchtigt sind. Auch die Angehörigen sind eingeladen, mit in die Ambulanz zu kommen. Die Ursache der Atemnot sollte bereits durch einen Arzt abgeklärt und die Grunderkrankung behandelt sein.

Da die Atemnot-Ambulanz im Rahmen eines Forschungsprojektes untersucht wird, können Patienten nur in die Ambulanz kommen, wenn sie an diesem Projekt teilnehmen.

„Wir führen die Studie voraussichtlich bis Mitte 2018 durch, somit können sich interessierte Patienten aus dem Raum München nach wie vor mit uns in Verbindung setzen. Danach wird es das Behandlungsangebot als Teil unserer allgemeinen Ambulanz geben“, schildert Dr. Michaela Schunk, Dipl.-Psychologin, MPH und Studienkoordinatorin der Atemnot-Ambulanz.

Kontaktdaten
Klinikum der Universität München, Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin Atemnot-Ambulanz Marchioninistr. 15, 81377 München

Ansprechpartner
Dr. Michaela Schunk
Telefon 089–4400-77946
(Mo-Fr 09:00-17:00 Uhr)
Rückruf bei Nachricht
auf Anrufbeantworter
atemnotambulanz@med.uni-muenchen.de
www.atemnotambulanz.de


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Persönliche Erfahrung

Barbara Durand (56) aus München hat COPD Stadium III mit Lungenemphysem und ist Teilnehmerin der Studie. Sie berichtet von ihren persönlichen Erfahrungen in der Atemnot-Ambulanz.

Was hat Sie bewogen bei der Atemnot-Ambulanz vorstellig zu werden und an der Studie teilzunehmen?

COPD wurde bei mir im Jahr 2008 diagnostiziert. Viele Jahre ging es mir mit der Erkrankung einigermaßen gut. Anfangs bei einem FEV1-Wert (Einsekundenkapazität) von 64 % des Normwertes, im Laufe der Zeit dann mit 54 %. Mein Leben konnte ich fast wie vor der Diagnose führen, sogar Skilaufen war möglich. Lediglich die große Müdigkeit, die ich häufig verspürte, machte mir zu schaffen – obwohl auch das noch erträglich war.

Vor drei Jahren verschlechterte sich die Situation aufgrund einer ziemlich heftigen Exazerbation (akuten Verschlechterung) mit Krankenhausaufenthalt chlagartig.Trotzdem verfügte ich immer noch über relativ viel Kraft – was ich auf meine sportliche Konstitution zurückführe. Seit einem Jahr machen sich nun jedoch Einschränkungen
im täglichen Leben bemerkbar, da mein FEV1-Wert inzwischen auf 39% abgesunken ist.

Ich begann nach Alternativen, Ergänzungen zu suchen. Mein Lungenfacharzt, zu dem ich großes Vertrauen habe und der mich medikamentös optimal eingestellt hat, hat wenig Zeit und immer ein volles Wartezimmer. Auf „Ihnen geht es doch noch gut“ wollte ich es aber nicht mehr beruhen lassen.

Dann hörte ich von der Atemnot-Ambulanz und dachte, dass dieses Angebot genau das sein könnte, was ich jetzt brauche.

Welche Erfahrungen haben Sie in der Atemnot-Ambulanz gemacht?

Ein erstes persönliches Gespräch fand mit der Studienschwester bei mir zu Hause statt. Den Besuch bei mir habe ich sehr begrüßt, da meine Mobilität durch den Winter und den zum Teil damit einhergehenden hohen Feinstaubbelastungen manchmal eingeschränkt ist.

Dann hatte ich Glück und bekam sofort einen Behandlungstermin, denn manchmal muss man etwa zwei Monate warten, da es sich um eine Vergleichsstudie handelt.
Das zweite Gespräch führte Frau Professor Bausewein und war für mich von ganz besonderer Bedeutung, denn sie konnte mir vermitteln, dass ich mit meinen Gefühlen endlich ernst genommen werde. Schaut man mich an, sieht man eine vitale Frau, ohne jegliche äußere Anzeichen einer chronischen Erkrankung. Verständnis für die mit der Erkrankung in hergehenden Beeinträchtigungen wie z. B. Müdigkeit, Atemnot habe ich in meinem Umfeld so gut wie nicht erfahren.

Die psychologische, verbale Unterstützung sowie die praktischen Tipps im Umgang mit dieser Situation – die ich zunächst von Frau Professor Bausewein und im Anschluss daran auch in Gesprächen mit der Psychologin des Atemnot-Ambulanz-Teams erfahren habe – waren für mich persönlich genau die ergänzende Hilfe, die ich dringend benötigt hatte.

Auch die speziell auf meine Bedürfnisse ausgerichteten physiotherapeutischen Maßnahmen durch eine Mukoviszidose-Spezialistin mit sehr viel Erfahrung haben mir weitergeholfen. Das vorliegende Lungenemphysem bereitet mir zwar keine Probleme durch vermehrte Schleimbildung, dafür führt die Überblähung jedoch dazu, dass Brustkorb, Rippen und Atemmuskulatur immer unbeweglicher werden. Die Physiotherapeutin konnte mir durch eine Reihe von Übungen zeigen, wie ich diesem Prozess entgegenwirken kann. Die Atemnot ist durch die Übungen, die ich täglich konsequent – insofern es mir gut geht – umsetze, geringer und der Brustkorb beweglicher. Ebenso hilfreich war das Inhalationstraining. Dessen Anwendung hatte ich zwar auch im Vorfeld immer wieder einmal gezeigt bekommen, aber dennoch stellte sich oftmals dabei ein Gefühl des „Aufgepumptseins“ein.

Neben diesen beiden Komponenten der psychologischen Betreuung und Atemphysiotherapie hätte ich weitere Unterstützung durch einen Lungenfacharzt und eine Sozialberatung in Anspruch nehmen können. Da ich in beiden Bereichen jedoch aufgrund optimaler Betreuung keinen Bedarf hatte, habe ich dies nicht wahrgenommen. Das Studienprojekt der Atemnot-Ambulanz umfasst eine aktive Phase mit einer Reihe von persönlichen Gesprächen und praktischen Anwendungen sowie eine passive Phase, in der jeweils nach 6 Monaten und am Studienende nochmals telefonisch Kontakt mit den Teilnehmern
aufgenommen wird.

Ich persönlich würde mir wünschen, dass das Projekt Atemnot-Ambulanz übergeht in ein bundesweit verfügbares Angebot, so dass von Atemnot betroffene Patienten eine zusätzliche Anlaufstelle haben, praktische Hilfestellung erfahren, die sie z. B. einmal jährlich in Anspruch nehmen können.

Der Kontakt wurde freundlicherweise durch die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland hergestellt www.lungenemphysem-copd.de.


Bildnachweis:
Barbara Durand, Paris
apops – Fotolia.com

Redaktion/Interview/Text:
Sabine Habicht, Redaktionsleitung Patienten-Bibliothek

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Der Beitrag wurde in der Winterausgabe 2017 der Patienten-Bibliothek – Atemwege und Lunge veröffentlicht.

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